Uma família de Cabrália Paulista (SP) criou uma vaquinha na internet para arrecadar dinheiro para o exame de Marquinhos, um menino que foi diagnosticado com Síndrome de West, uma forma grave de epilepsia provocada por uma alteração genética. A doença rara impede que o menino se desenvolva e o atrapalha em alguns tratamentos que realiza.
“Eu comecei a notar que ele dava uns espasmos, que ele não tinha o pescocinho firme. Se ele tiver essas crises, mesmo que seja só um ‘tique nervoso’, já faz com que ele regrida na fisioterapia, na fono, na fisioterapia respiratória, todas essas coisas que ele faz”, comenta Luciana Aparecida de Oliveira, mãe de Marcos. Para que o menino tenha mais qualidade de vida, os médicos recomendaram um exame chamado “Painel de Epilepsia”.
“Esse painel avaliaria todos os genes que causam a epilepsia, que causam os espasmos e, com isso, eu conseguiria fechar o diagnóstico, confirmar a Síndrome de West, e conseguiria fazer uma avaliação não só para a criança, mas também para toda a sua família”, explica o biomédico geneticista Rodrigo Quiezi.
Este exame, no entanto, não é oferecido pelo SUS e foi rejeitado também pelo plano de saúde de Marquinhos. Por isso, os familiares do menino começaram uma vaquinha na internet para arrecadar o valor necessário para o procedimento, que, segundo Isabela Zanoni, madrinha de Marcos, custa R$ 4.900.
“Diante da urgência do exame e do preço, que não foi possível que a gente arcasse com esse valor, a gente pediu ajuda das pessoas com uma vaquinha na internet”, confirma Isabela.
Pacientes recorrem à Justiça para conseguir consultas e medicamentos
Esse tipo de mobilização está cada vez mais comum, pois muitos pacientes com doenças graves ou que necessitam de exames específicos não conseguem o tratamento na rede pública. Assim, muitos têm procurado a Justiça para garantir medicamentos e consultas. Segundo a Defensoria Pública, só no primeiro trimestre deste ano, 173 pessoas já foram atrás da Justiça em busca de uma garantia de atendimento pelo SUS.
Esse tipo de mobilização, como a vaquinha de Marcos, não deveria ser necessária. Segundo a Defensoria Pública, o fato de um exame ou tratamento não constar na lista do Sistema Único de Saúde não significa que ele não tenha a obrigação de fornecê-lo. Desde que o procedimento seja reconhecido pela Anvisa, os pacientes têm direito de fazê-lo na rede pública.
Além disso, o defensor público Fernando Gamito afirma que “a Constituição Federal prevê que o atendimento do SUS é integral” e que, mesmo nos casos de procedimentos experimentais, desde que seja comprovado cientificamente que o medicamento ou tratamento produz algum benefício para o usuário, a rede pública é obrigada a fornecê-lo.
No caso de Marquinhos, o “Painel de Epilepsia” é reconhecido pela Anvisa. A TV TEM aguarda uma resposta do Ministério da Saúde sobre o fornecimento do exame. G1 Bauru e Marília