Projeto social em SP

Natural de Santos, no litoral de São Paulo, André, aos dois anos, recebeu o diagnóstico da DMD, uma doença sem cura e degenerativa, que enfraquece os músculos e afeta, principalmente, os meninos.

Buscando um tratamento mais avançado, após alguns anos do diagnóstico, a família foi morar na França. Para custear os gastos no país, a forma encontrada foi vender canecas estampadas com desenhos feitos pelo próprio André. “Ele iniciou o ensino fundamental lá, não era alfabetizado ainda. Aprendeu a língua em seis meses, mas fomos percebendo suas dificuldades de aprendizagem”, diz a mãe do menino, Andréa Caldas, de 49 anos.

Andréa conta que o filho ficava triste com a situação e que, então, começou a buscar saídas nas capacidades dele, momento em que percebeu que ele se expressava muito em seus desenhos, mostrando resultados positivos de desenvolvimento. “Guardava todos como um tesouro.

Até que um dia, abriu uma escola Montessori (método de ensino) perto de nossa cidade, porém era particular e muita cara. Mas era uma esperança para recuperar o amor pelo aprender. Foi quando tive a ideia de imprimir seus desenhos em canecas e criar o projeto Caiu do Céu”, relata.

O projeto, segunda ela, tinha como objetivo proporcionar algo que André precisava por meio de suas próprias capacidades, mostrando seu valor e elevando sua autoestima e confiança. O nome veio de uma brincadeira que fazia com o cunhado pelo Skype, em que ele aparecia na tela de cabeça para baixo e brincava com o menino afirmando que tinha caído do céu, simbolizando esperança e alegria.

Andreia relata que percebeu cedo a diferença no desenvolvimento do filho mais novo. Ela identificou que diferente dos outros filhos, André não conseguia se levantar sozinho no berço ou passar do estado de sentado para em pé, além de demorar para dar os primeiros passos.

“Como todos os pais, tínhamos expectativas de um futuro para ele. Dele se desenvolver, brincar, correr, ter amigos e estudar. E de repente veio o diagnóstico de uma doença degenerativa. Foi realmente assustador”, afirma.

Após quatro anos do diagnóstico, eles resolveram ir para a França, já que o país possui estudos clínicos sobre Duchenne. Lá, eles participam de uma pesquisa para retardar a doença e viajaram mil quilômetros, entre ida e volta todas as quartas-feiras, para André receber a medicação.

O tratamento não é pago, mas qualquer necessidade do menino fora do orçamento familiar é um desafio, já que os pais dedicam a maior parte do tempos aos cuidados com ele.

O projeto teve início em 27 de agosto de 2018 e se espalhou rapidamente por outros lugares do Brasil e Europa, sendo aderido por crianças de diferentes cidades. Segundo relata a mãe de André, eles orientaram as famílias de meninos com a mesma doença sobre o significado da iniciativa, destacando que a arte pode ajudar no desenvolvimento.

A fisioterapeuta Vivian Vargas relata que a Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença sem cura e genética, ligada ao cromossomo X da mulher que, na maioria da vezes, é a portadora do erro genético. Apenas o filho homem manifesta a DDM e as filhas mulheres são portadoras. Dessa forma, podem ter filhos com a distrofia.

“A criança já nasce com ela, mas não é no nascimento que se manifesta”, relata. De acordo com ela, a falta de uma proteína essencial para a integridade do músculo faz com que o tecido vá se degenerando. A criança nasce normal, mas demora um pouco para andar. Entre 2 e 4 anos, cai muito, alguns anos depois deixa de correr, subir escadas. Aos 12, normalmente, para de andar.

De acordo com a especialista, quanto antes a criança for diagnosticada, melhor será a qualidade de vida e ela andará mais tempo. “Se introduz a corticoterapia, um anti-inflamatório potente que minimiza a inflamação no músculo, isso é possível”, destaca.

Com o tempo, pela doença ser progressiva, a criança vai perdendo a força dos movimentos, começando pela parte das pernas, quadris e glúteos. Acomete também a musculação respiratória e cardíaca, podendo levar a criança a óbito.

Segundo Vivian, por isso, a fisioterapia e especialização dos profissionais é essencial no atendimento de distróficos. “Raramente encontramos profissionais preparados para atender e diagnosticar a DMD no Brasil. É uma doença muito séria e é preciso maior conscientização e um trabalho coletivo diante dela”, finaliza.

No país, existe uma associação chamada Mães Duchenne Brasil, que foi criada por Juliana de Luna, mãe também de uma criança com esta distrofia, e que tem como objetivo promover informação de qualidade diante do tema e instruir as famílias de crianças com DMD sobre a doença. G1